Kiedy trafilysmy do kliniki nefrologii tuż po urodzeniu zobaczyłam ze chorych dzieci jest naprawdę dużo. Wady serca czy nerek zawsze były tylko w dzisiejszych czasach są większe możliwości opieki juz w łonie matki.My póki co jesteśmy pod stałą kontrolą przychodni nefrologicznej. Napisane na SM-G900F w aplikacji Forum BabyBoom. Wady serca możemy podzielić na kilka grup. Najłatwiej rozpoznawalne są te z grup wad sinicznych. Wtedy osoba bliska, widząc u dziecka zasinione paznokcie albo siny kolor wokół ust może podejrzewać, że dziecko ma wrodzoną wadę serca. Innymi objawami mogą być: szmer nad sercem, opóźnienie rozwoju dziecka, nieprzybieranie na wadze rodzina. Kontakt z rodzinnym otoczeniem wywiera bezpośredni wpływ na rozwój mowy dziecka, jego poprawność gramatyczną, zasób słów i intonację. Przyjemna atmosfera, spokój i troska o dziecko w rodzinie są doskonałym podłożem do niwelacji dysfunkcji mowy. Posługiwanie się dziecięcą mową może źle wpływać na jej rozwój. Dodatkowe ubezpieczenia zdrowotne. Na rynku ubezpieczeń powszechnie są dostępne polisy w zakresie ułatwienia powszechnego dostępu do opieki zdrowotnej. Z ogólnych warunków umowy trzeba wywnioskować, do jakich procedur medycznych są ograniczone, kto ma je wykonywać, i czy osoba z wrodzoną wadą serca zostanie objęta w pełni Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcie psychologiczne oraz profilaktyka zakażeń wirusem RS to od kilku lat największe potrzeby wymieniane przez rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS). 7 lutego rozpoczyna się Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Z tej okazji Fundacja Serce Dziecka przypomina o problemach z jakimi borykają się rodzice dzieci w WWS i Podczas spotkania w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej, które odbyło się 14 stycznia br. środowisko kardiologów dziecięcych podkreślało, że o ile jeszcze kilkadziesiąt lat temu problem opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca dotyczył głównie dzieci, o tyle dziś proporcje się odwróciły. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (Fundacja WHD, pierwotnie Stowarzyszenie “Warszawskie Hospicjum dla Dzieci”) – powstała w 1994 roku organizacja pozarządowa zajmująca się opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w miejscu ich zamieszkania. W 1994 stworzyła pierwsze w Polsce hospicjum domowe dla dzieci. XeuXvk. Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy Temat wad serca w zespole Downa jest bardzo obszerny, co więcej jest to temat „rozwojowy”, bo zarówno sama diagnostyka jak i metody leczenia ewoluują niemal każdego dnia. Na szczęście przyszło nam żyć w czasach, w których postęp w nauce pozwala mieć nadzieję, że dramatów związanych z wadami serca u małych dzieci, będzie coraz mniej. Obecnie niemal wszystkie wrodzone wady serca mogą być skorygowane chirurgicznie. Moje opracowanie będzie niestety stricte medyczne, jednak tak poważnego tematu inaczej się ugryźć nie dało. Ale chciałabym zagubionym i przerażonym po diagnozie wady serca u dziecka rodzicom powiedzieć jedno – zawsze trzeba mieć nadzieję i zawsze trzeba walczyć. Narodziny dziecka z wadą serca, podobnie jak narodziny dziecka z wadą genetyczną (np. zespołem Downa) to dla rodziców wielki szok i stres. To takie nagłe rzucenie na głęboką wodę. Każdy rodzic potrzebuje czasu by pogodzić się z chorobą dziecka. I nie ma nic złego, nienaturalnego, że często w tej sytuacji czujemy się bezradni, czujemy złość, panikę, że oskarżamy samych siebie. Dlatego tak ważne jest wsparcie kogoś bliskiego (małżonka, partnera, rodziców, rodzeństwa, przyjaciół), bo rodzic pozostawiony bez wsparcia i pomocy bliskim nie będzie w stanie w pełni pomóc swojemu dziecku. Na początek trochę statystyki: wrodzone wady serca, oraz wady układu krążenia występują u ok. 1% żywo urodzonych dzieci, a wśród dzieci z patologiami układu krążenia ok. 10% to dzieci z różnorodnymi aberracjami chromosomowymi (w tym z zespołem Downa). I choć w ujęciu procentowym te liczby nie wyglądają bardzo źle, to już w przeliczeniu na jednostkę niepokoją. Dlatego tak ważna jest właściwa diagnostyka prenatalna. Wiele informacji na ten temat znajdziecie na zakątkowym forum w tym dziale: ciąża Niestety nierzadko zdarzają się przypadki, gdy kobieta będąc w ciąży, robiąc wszystkie wymagane badania (w tym usg) nie wie o wadzie serca swojego nienarodzonego dziecka – co widać w wielu przytoczonych na forum historiach, w tym mojej. W przypadku dzieci z zespołem Downa wachlarz wad serca jest bardzo obszerny. Najczęściej występują tzw. wady przeciekowe, czyli wszelkie ubytki w przegrodach międzyprzedsionkowej i międzykomorowej. Często też występuje kilka wad na raz. Można by opisać każdą z nich z osobna, ale chyba nie ma to sensu, od tego jest literatura fachowa. Osobiście polecam „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją Profesora Edwarda Malca – bardzo przystępna publikacja, napisana prostym językiem, schematy, rysunki, zwięzłe i treściwe opisy. Takie ABC wad serca dla przerażonego rodzica. Wiele cennych informacji, w tym tych najcenniejszych – doświadczeń innych rodziców – można uzyskać na forach internetowych. Na zakątkowym forum temat wad serca jest bardzo obszerny – wszelkie informacje dostepne są w tym dziale: wady serca .Piszemy o wszystkim – począwszy od namiarów i opinii o ośrodkach kardiologicznych i kardiochirurgicznych w Polsce, przez rady rodziców, którzy przez to przeszli, na „wytycznych” jak postępować z dzieckiem po operacji (dieta, pielęgnacja, rehabilitacja itp.) skończywszy. I to, co najważniejsze – na naszym forum na pewno otrzymacie Państwo wsparcie – przed operacją serca . Przeczytacie też liczne serduszkowe historie dzieci naszych forumowiczów. Również na zakątkowym portalu można znaleźć wiele przydatnych informacji (adresy i telefony ośrodków kardiochirurgicznych, nowinki, artykuły, opinie). Postaram się teraz wymienić najczęściej spotykane wady serca, pamiętajmy, że wiele z nich może występować wspólnie: – VSD czyli ubytek przegrody międzykomorowej; – ASD czyli ubytek międzyprzedsionkowy – tak jak VSD jest najczęściej spotykaną wadą serca; – PDA czyli przetrwały przewód tętniczy (Botalla) – jest to pozostałe z okresu płodowego naczynie, które łączy tętnicę płucną z aortą; – AVC czyli kanał przedsionkowo-komorowy to ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej: całkowity (CAVC), częściowy (PAVC) i przejściowy (TAVC); – ToF czyli zespół (lub tetralogia) Fallota – obejmuje on ubytek w przegrodzie międzykomorowej, zwężenie drogi odpływu z prawej komory, przemieszczenie aorty na prawo, nad przegrodę międzykomorową i przerost prawej komory; – SV czyli serce jednokomorowe – występuje wtedy, gdy dwie zastawki przedsionkowo-komorowe, albo wspólna (pojedyncza) zastawka przedsionkowo-komorowa otwierają się do jednej komory (czyli jedna komora ma charakter szczątkowy, jest w znacznym stopniu niedorozwinięta); – HLHS czyli zespół niedorozwoju lewego serca – obejmuje zarośnięcie lub zwężenie zastawki dwudzielnej, różnego stopnia niedorozwój, albo całkowity brak lewej komory, zarośnięcie lub zwężenie zastawki aortalnej, oraz niedorozwój aorty wstępującej i łuku aorty; – HRHS czyli zespół niedorozwoju prawego serca – zarośnięcie lub zwężenie zastawki trójdzielnej z niedorozwojem prawej komory oraz zwężeniem lub zarośnięciem zastawki płucnej; – DORV czyli dwuujściowa prawa komora – to odejście obu dużych tętnic z prawej komory serca; – Niezrównoważony kanał przedsionkowo-komorowy – to postać CAVC, w której jedna z komór (najczęściej lewa) jest niedorozwinięta i nie jest w stanie spełniać swoich funkcji. 1.)Przekrój podłużny przez serce: – z lewej serce zdrowe – z prawej serce chore (wspólny kanał przedsionkowo-komorowy-CAVC) 2) serce chore – wspólny kanał p-k, 3) serce po korekcie wspólnego kanału p-k 4) przekrój podłużny przez zdrowe serce Inne wady, o których warto chociażby wspomnieć to: zwężenie cieśni aorty czyli koarktacja aorty (CoA), zwężenie aorty (AS), zwężenie zastawki pnia tętnicy płucnej (PS), zwężenie (MS) lub niedomykalność (MR) zastawki dwudzielnej/mitralnej, serce trój przedsionkowe (cor triatriatum), okienko aortalno-płucne (APW), częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych (PAPVD), wady tętnic wieńcowych (Zespół Blanda, White”a i Garlanda – BWG, przetoki tętnic wieńcowych, Choroba Kawasaki), pierścienie naczyniowe (VR), zespół wrodzonego braku zastawki tętnicy płucnej, zarośnięcie zastawki pnia płucnego z ciągłą przegrodą międzykomorową (PA/IVS), całkowite nieprawidłowe połączenie żył płucnych (TAPVC), przerwanie łuku aorty (IAA), wspólny pień tętniczy (TAC), przełożenie dużych naczyń (TGA), atrezja (zarośnięcie) zastawki trójdzielnej (TA), kardiomiopatie, czyli wady mięśnia sercowego, całkowity blok serca, czyli wada układu przewodzenia serca. Przy okazji wad serca najczęściej występujących u dzieci z zespołem Downa (wad przeciekowych) trzeba zwrócić uwagę na pojęcie nadciśnienia płucnego, czyli podwyższonego ciśnienia w naczyniach płucnych. U dzieci rozpoznaje się je wtedy, kiedy ciśnienie w tętnicy płucnej wynosi powyżej 50% ciśnienia w panującego w aorcie. Wyróżniamy nadciśnienie płucne wtórne i pierwotne. Pierwotne jest chorobą o nieznanej etiologii, zaś wtórne jest następstwem określonej nieprawidłowości bądź zaburzenia (w tym wady przeciekowej). Innym pojęciem jakie rodzic serduszkowego dziecka może napotkać na swojej drodze jest cewnikowanie serca. Jest to inwazyjne badanie diagnostyczne układu krążenia, które pozwala na podjęcie decyzji o możliwościach leczenia. Składa się z dwóch części: hemodynamiki i angiografii. W lutym 2013r. spotkałam się na oddziale Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii w Warszawie z Ewą Marczak – przemiłą, sympatyczną i pogodną młodą kobietą, dziennikarką i GUCH’em . Oto zapis naszej rozmowy. HLHS: Ewo, jesteś osobą dorosłą z wrodzoną wadą serca, czyli tzw. GUCH’em (Grown Up Congenital Hart Disease). Czy możesz nam powiedzieć ilu mniej więcej GUCH’ów mamy obecnie w Polsce? Ewa (GUCH): Nie ma niestety bazy danych nas, dorosłych, z wrodzonymi wadami serca, ale kardiolodzy, którzy mają pod opieką takich pacjentów, szacują, że jest nas około stu tysięcy. Ta liczba co roku zwiększa się o około trzy tysiące, czyli tyle, ile danego roku rodzi się dzieci z wadą serca. HLHS: Czy w Polsce istnieje, podobnie jak w innych krajach, ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby dorosłe z wadą serca? Jeśli nie ma to, czy według Ciebie powinna być i jakie powinna spełniać cele? Ewa (GUCH): Nie, w Polsce nie ma takiej samodzielnej organizacji, choć przy Fundacji „Serce Dziecka” działa Fundusz Dorosłych „Razem w Dorosłość”. Chciałabym, by się wyodrębnił, byśmy sami mogli podejmować decyzje o tym, co chcemy zrobić. Do zrobienia jest wiele, począwszy od szerzenia wiedzy w polskim społeczeństwie, ale i wśród lekarzy, że jesteśmy, żeby się nas inni nie bali, ale i by wierzyli, że młody człowiek może mieć poważne problemy kardiologiczne, nawet, jeśli tego nie widać. Potrzebny jest podmiot prawny, który by nas skupiał, pozwalał na organizację konferencji, spotkań, imprez sportowych, kampanii społecznych, wyjazdów integracyjnych, rehabilitacyjnych i wszystkiego, na co nam przyjdzie ochota, bo energii i pomysłów nam nie brakuje. HLHS: Jak wada serca wpływa na Twoje codzienne funkcjonowanie i na jakie napotykasz problemy? Ewa (GUCH): Moja wada mimo korekcji nie jest usunięta, serce nie działa prawidłowo, a sama wada, jak i kolejne operacje, na razie ( w lutym 2013 roku) trzy – w wieku ośmiu i siedemnastu lat – powodują dalsze nieprawidłowości. Największym problemem dla mnie jest to, że bardzo szybko się męczę, nawet, gdy chodzę, a robię to zwykle dość raźnie. Przeraża mnie wchodzenie po schodach, zwłaszcza powyżej pierwszego piętra, więc gdy tylko jest taka możliwość, to korzystam z windy. To oczywiście często spotyka się ze zdziwieniem innych, bo przecież taka młoda osoba w powszechnym mniemaniu to okaz zdrowia, więc jedzie windą pewnie z lenistwa czy wygodnictwa. Niestety, wady serca nie widać, a ona też powoduje niepełnosprawność, na co zresztą mam potwierdzenie w postaci orzeczenia i przyznanej przez ZUS renty socjalnej. Druga sprawa, dość bolesna dla mnie, to zakaz zajścia w ciążę, przynajmniej przed kolejną operacją. Co prawda obecnie nie jestem zamężna, ale dzieci bardzo bym chciała mieć. Własna rodzina to moje marzenie jeszcze z dzieciństwa, ale póki co szanse na jego spełnienie jest nikłe. Z drugiej strony boję się, czy podołam obowiązkom matki, a jest ich przecież bardzo wiele. Moja zdrowotna przyszłość jest niestety niepewna. HLHS: Czy uważasz, że GUCH’om jest trudniej znaleźć pracę? Ewa (GUCH): Myślę, że pracodawcy boją się osób z problemami kardiologicznymi, tak jak innych z chorobami przewlekłymi, bo wyobrażają sobie, że często chodzimy do lekarza, przebywamy w szpitalach, albo coś nam się złego stanie w miejscu pracy, co przysporzy im problemów. Dlatego nie wspominałam o swej wadzie serca na rozmowach kwalifikacyjnych, bo też nie ubiegałam się o pracę wymagająca wysiłku fizycznego, która jest dla nas, Guchów przeciwwskazana. HLHS: Jak radzisz sobie psychicznie ze świadomością, że Twoje serce jest niepełnosprawne, wymaga stałej ochrony i uwagi? Pytam o to głównie ze względu na rodziców maluchów z wrodzonymi wadami serca. Oni staną dopiero przed problemem jak przygotować swoje dziecko do wejścia w dorosłe życie. Przed nimi wyzwanie, aby przekazać dziecku, że wada serca nie powoduje, że jest gorsze czy mniej wartościowe! Ewa (GUCH): Psychicznie radzę sobie różnie, choć już się tak nie buntuję, jak kiedyś. Odkryłam pozytywne strony życia z wadą serca, choć wielu ludziom wydaje się to nienormalne. Ale prawda jest taka, że z powodu wady serca doznałam wiele, naprawdę wiele dobra, życzliwości, poznałam i poznaję wspaniałych ludzi, mogłam polecieć do USA, a także być w Berlinie i Oslo na międzynarodowych spotkaniach Guchów. Ważne jest to, by się nad dzieckiem czy nastolatkiem nie litować, nie chować pod kloszem. Trzeba też umożliwić mu kontakt z rówieśnikami z wadami serca, by nie czuło się dziwne, okropnie, jak ja kiedyś. Chciałabym też zaapelować do rodziców, by nie ukrywali przed dzieckiem, że ma wadę serca, i jak najwcześniej uczyli jej nazwy, tego, na czym polegały operacje. Chodzi o to, by dziecko, a potem osoba dorosła wiedziała, co w jej sercu jest nie tak, by mogła o tym powiedzieć lekarzowi, czy choćby koleżance, koledze. Wiedza jest niezbędna, by obalać uprzedzenia („ona jest głupia, dziwna, bo jakąś dziurę w sercu”), a poza tym, może ocalić życie. Nie pochwalam chronienia dziecka, nawet już dorosłego, przed uświadomieniem, co mu jest, a także jeżdżenie z Guchem na kontrole, pobyty w szpitalu (o ile oczywiście jego stan tego nie wymaga), bo po osiągnięciu pełnoletniości to my za siebie odpowiadamy, my będziemy podejmować decyzje odnośnie dalszego leczenia. Nie może być tak, że matka 22-latka twierdzi, że jej syn nie wie, jaką ma wadę i specjalnie go to nie interesuje, a lekarz na wizycie rozmawia z nią, a nie z nim, bo ona musi wiedzieć, w jakim on jest stanie! To pewnie trudne do zaakceptowania, ale prawda brutalna jest taka, że nie musi! On jest pełnoletni i ma być także dorosły psychicznie, a nadopiekuńczość rodziców i źle pojęta troska sprawiają, że dojrzeć nie może. Nie róbcie z nas mentalnych kalek. Jeśli podejmiemy złe decyzje w sprawie naszego leczenia, to my poniesiemy tego konsekwencje, tak jak w innych dziedzinach życia. Niestety, taka jest brutalna prawda, drodzy rodzice?Ja na kontrole do Warszawy jeżdżę sama od lat, chyba od pierwszej kontroli po ostatniej operacji, która miałam w październiku 1998 roku. Leczę się stale w państwowej służbie zdrowia. Ufam swoim lekarzom, nie chodzę na echo prywatnie, jak wielu rodziców, choć też, mając tętniaka aorty wstępującej, byłabym spokojniejsza, gdyby lekarze zlecali mi echo serca częściej, niż raz, czy dwa razy w roku. Osoba z wadą serca, już mając naście lat, powinna wiedzieć to, co najważniejsze, o swym stanie zdrowia, musi powoli przejmować za siebie odpowiedzialność. Rodzice, zrozumcie to i pozwólcie nam dorosnąć w tej dziedzinie. To my jesteśmy pacjentami i to my mamy wiedzieć wszystko o wadzie, metodach leczenia, zagrożeniach. Nie uchronicie nas i tak przed wszystkimi niebezpieczeństwami, chorobami, operacjami?I uwierzcie, że zwykle jesteśmy dość silni psychicznie, by to wszystko znieść. Jeśli ktoś od dzieciństwa wie o swej wadzie, jest ona dla niego czymś normalnym. HLHS: Czy uważasz, że ważne jest szerzenie informacji wśród GUCHów o możliwościach leczenia, o postępach w medycynie? Ewa (GUCH): Tak, to jest bardzo ważne, ale ważniejsze jest wsparcie, które może udzielić osoba z taką samą, albo podobna wadą, albo taka, która już jakąś operację serca ma za sobą. Na forach kardiologicznych pełno jest ludzi, którzy się boją nawet zabiegu przezskórnego, którzy dowiadują się o wrodzonej wadzie serca w wieku dorosłym i przeżywają szok. Kontakt z kimś, kto wie, jak się dochodzi po operacji, informacja o tym, gdzie się operuje dane wady, gdzie są kardiolodzy dla Guchów (na razie nie ma osobnej specjalizacji), są bezcenne. Często piszą do mnie osoby z tą samą wada, jak moja, z radością, że mnie znaleźli, bo myśleli, że tylko oni są „wyjątkowi”. Wymiana informacji i doświadczeń jest bardzo ważna, o czym rodzice dzieci z wadą serca wiedzą doskonale. Dziękuję Ci za rozmowę. Rozmawiały: Ewa Marczak – dziennikarka (GUCH) Ewa Michalska – mama Antosia (HLHS)

forum rodziców dzieci z wadami serca